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Immaginare un futuro e costruirselo non è più un sogno per i numerosi ragazzi che nascono affetti da talassemia, malattia ereditaria del sangue che comporta una diminuzione dell’emoglobina indispensabile al trasporto dell’ossigeno nel sangue...

di Laura Mastinu

Talassemia, dal greco thalassa (mare) e àima (sangue) poiché la variante conosciuta per prima fu quella mediterranea diffusa nel bacino del Mediterraneo, tipica di ambienti paludosi e zone acquitrinose.

L’Italia è uno dei paesi più colpiti: si contano 7.000 malati e 3.500.000 portatori sani, concentrati in Sardegna e Sicilia, le regioni meridionali e il delta padano.

La probabilità di trasmissione è molto alta, da due portatori sani nascerà nel 25% dei casi un figlio talassemico.

“La patologia non uccide il tuo essere. Tu non sei la malattia” – è l’affermazione forte ed emozionante di una delle protagoniste del film-documentarioIl sogno di una vita (quasi) normale, attraverso il quale il regista AnthonyMuroni ha voluto raccontare la sofferenza della malattia, ma anche la rinascita di alcuni ragazzi affetti da talassemia.A dirla con le parole di Massimiliano, dell’associazione Thalassa Azione (associazione regionale talassemici sardi), “A essere messi sotto una campana di vetro si viene uccisi due volte”. Il docu-film, unico in Italia e presto tradotto in lingua inglese e sarda, ti conquista dal primo istante, conducendoti in un mondo che si muove parallelo tra malattia, terapia, ricerca e vita vissuta ogni giorno come un dono meraviglioso proiettato a un futuro da scoprire.

Un sorprendente percorso di vita: dalla scoperta di essere “diverso” all’accettazione della diversità, che i protagonisti, nati fra gli anni 80 e 90, affrontano e curano con terapie che funzionano e permettono una buona qualità della vita.

Il film è anche un bellissimo viaggio, che vuole far emergere l’evoluzione storica della malattia. Circa 50 anni fa, la prognosi era chiusa in quanto le aspettative di vita erano veramente scarse. Grazie alla ricerca, all’impegno incessante di medici e illustri ricercatori sardi, una patologia che prima faceva tanta paura oggi viene considerata con una prognosi aperta: la diagnosi prenatale, le nuove terapie, l’assistenza consentono di vivere una vita “normale”. Soprattutto si può invecchiare e c’è la speranza di poter arrivare in futuro, con il trapianto del midollo e la terapia genica, alla fine delle trasfusioni di sangue e alla guarigione.

Nel film i ragazzi raccontano le tante difficoltà, le privazioni, i desideri di una vita come quella dei loro coetanei, la voglia di crescere sbilanciata dal terrore della morte, l’imbarazzo di confrontarsi con l’altro sesso, sono spunti di attenta riflessione un po’ per tutti.

Agli spaccati di vita dei protagonisti fanno eco le parole incoraggianti dei medici e dei ricercatori che studiano e sperimentano il modo di far scomparire definitivamente la talassemia. Illustri menti affiancano giovani generazioni di studiosi e insieme ascoltano i pazienti cronici, attenti e responsabili, che offrono la loro esperienza di malato fornendo indicazioni che non si trovano sui libri di testo. Per loro i medici sperano in una grande conquista: avere la stessa speranza di vita dei loro coetanei nati senza quel difetto genico.

Affrontare e vivere la malattia è un aspetto legato a filo doppio con la donazione del sangue, un vero impegno civile e morale: in una società civile si cresce quando ci si prende carico di chi è in una situazione di difficoltà o di debolezza. La Sardegna è una terra generosa anche in termini di donazione, ma è stato sempre necessario incrementare le donazioni di sangue, anche perché nell’isola il rapporto tra il numero dei talassemici e la popolazione residente è il più alto del mondo, così si deve importare il sangue dal nord Italia.

Sensibilizzare alla donazione è fondamentale affinché si possa giungere ad essere autosufficienti: donare con regolarità consentirebbe un approvvigionamento continuo.

Il documentario, presentato a Cagliari in prima visione, pian piano si sta spostando nei vari centri della Sardegna e la proiezione nella chiesetta di San Salvatore a San Vero Milis è stata introdotta dalla trascinante voce di Sabrina Sanna, su un testo di Flavio Soriga, accompagnata alla chitarra dal musicista Gian Matteo Zucca. Lo scrittore di Uta, anch’egli talassemico, testimonia nei suoi scritti come “chi è malato da sempre spesso sa cosa deve fare per stare bene e per condurre una vita completa e normale”.

La forza di lottare, di spingersi oltre la malattia, di credere intensamente nella guarigione avendo fiducia nella ricerca, ambire a una qualità di vita migliore, ha fatto sì che ciascuno dei protagonisti giungesse a realizzare i propri sogni, ad affermarsi in campo professionale, ad amare e farsi amare, ad avere il coraggio di iniziare una nuova vita con un po' di paura, ma consapevoli che la speranza è anche credere che l’impossibile sia possibile.

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