Il 2 Aprile si è celebrata la giornata mondiale dell’autismo. Nata come campagna di sensibilizzazione, la giornata fu istituita nel 2007 dall’Assemblea generale dell’ONU, per contribuire a focalizzare l’attenzione su come riuscire a migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome dello spettro autistico e delle loro famiglie.

di Francesca Pisano

Per questa occasione abbiamo intervistato Graziano Mascia, Presidente dell’associazione Autismo Sardegna Onlus che da anni sostiene e accompagna nel percorso di vita tanti ragazzi per aiutarli a vivere una vita che possa risultare la più autonoma possibile.

L’associazione Autismo Sardegna Onlus nasce formalmente nel 2001. Com’è nata?
L’associazione è nata dopo alcuni anni di attività informale. Io e mia moglie, una volta che abbiamo avuto la diagnosi di sindrome dello spettro autistico per nostro figlio, abbiamo cercato immediatamente delle risposte e delle opportunità per farlo crescere nel migliore dei modi. Vedevamo che allora c’era un grande vuoto nell’isola e quindi abbiamo iniziato a contattare altri genitori e abbiamo creato una mailing-list sull’autismo che collegava più di cinquecento famiglie in tutta Italia attraverso l’uso della posta elettronica. Girando per l’Italia e per le varie realtà abbiamo visto che c’erano in alcune regioni, grazie soprattutto ai genitori, delle spinte per poter sviluppare servizi. Abbiamo creato l’associazione per cercare di promuovere la stessa cultura qui in Sardegna. Infatti la nostra associazione è stata una delle prime a nascere nell’isola.

Nell’iniziare questo percorso vi siete trovati di fronte a qualche particolare ostacolo?
Le difficoltà sono state diverse. In quel periodo l’autismo era un disturbo abbastanza sconosciuto e spesso visto come un problema psichiatrico, quindi come la mancata relazione tra mamma e figlio. E queste erano le premesse per un intervento serio e scientifico adeguato. Noi stessi come famiglia abbiamo avuto l’indicazione di risolvere i nostri problemi familiari per risolvere la situazione di nostro figlio. Ma i problemi tra noi, ovviamente, erano inesistenti. Con mia moglie abbiamo sorriso in quanto eravamo perfettamente consapevoli che non fosse questa la causa dei comportamenti di nostro figlio, avendo un altro figlio, più o meno della stessa età, senza assolutamente caratteristiche particolari. La cosa più triste era che nelle altre regioni erano già presenti strutture specializzate, mentre in Sardegna ancora nulla. È nata in quel momento la battaglia dei diritti perché le persone con autismo potessero essere protagoniste: come genitori, familiari e rappresentanti ci siamo attivati per cercare di creare politiche per lo sviluppo del territorio adeguate per i nostri bambini, per gli adolescenti e per i tantissimi adulti presenti nella nostra isola.

Cosa ne pensa dell’informazione che oggi esiste sull’autismo?
L’informazione ora è molto migliorata. Negli anni 2000 era prevalente la cultura di molti miti sull’autismo, riguardo le cause e al fatto che fossero dotati di una super intelligenza. Questo era legato ad alcuni film di successo, come Rain Man, dove molto spesso viene ricordata più la parte spettacolare del fatto che il protagonista contasse i fiammiferi piuttosto che tutto il resto del film, dove erano evidenti le gravi difficoltà sociali del personaggio. Probabilmente, anche grazie al nostro intervento, in tutta Italia c’è stato un movimento che ha combattuto questi falsi miti e ha promosso la scienza come unico faro, unico riferimento che permettesse di cambiare la qualità di vita di questi ragazzi.

Vi occupate di diversi progetti: quale, tra quelli che avete sviluppato, ha coinvolto maggiormente i ragazzi?
Abbiamo fatto tanti corsi di formazione in questi anni, sia per promuovere la conoscenza scientifica, sia per promuovere la cultura dei diritti posti come autotutela, indipendenza e autonomia. L’ultimo progetto a cui abbiamo dato vita è praticamente un centro diurno, dove poter sviluppare formalmente l’autonomia dei ragazzi. Non solo insegnare ai ragazzi dal punto di vista professionale quelle che sono le competenze base, ma anche svilupparle in maniera applicata. Per esempio, come gestirsi la cucina o come andare in giro a fare la spesa. Come avere le capacità di scelta di fronte alla vita quotidiana che poi è quella che interessa tutti i giorni. Le risorse che ci venivano date singolarmente dalla Regione Sardegna le abbiamo messe tutte insieme, capitalizzate e ridistribuite in maniera sistematica.

Vi siete mai sentiti poco tutelati dalle leggi del nostro paese? In particolare, in quale occasione?
Questa è stata la più grande battaglia delle organizzazioni di persone con autismo e dei loro genitori. In Europa c’erano delle iniziative valide sia a livello scientifico che a livello sociale. Le abbiamo promosse ovunque come buona prassi. Il processo per arrivare a una normativa è stato molto lungo, anche a causa di diverse resistenze di chi ancora utilizzava un vecchio modello basato su falsi miti e aveva un approccio inadeguato verso i ragazzi. Solo negli ultimi due o tre anni, sono arrivate le linee guida che regolamentano i comportamenti da utilizzare a livello nazionale verso bambini e adolescenti. Mentre la categoria degli adulti solo recentemente è stata presa in considerazione.

Per quanto riguarda la pandemia, come state vivendo questa situazione?
È un anno e mezzo che i nostri ragazzi hanno limitato fortemente le possibilità di usufruire delle poche risposte presenti nel territorio. E questo non è un fattore favorevole per il loro sviluppo. Gli effetti della pandemia sono stati ancora più incisivi impedendo loro di costruire delle relazioni sociali. Nelle loro famiglie i ragazzi sono tutelati, ma non riescono a sviluppare quelle autonomie fondamentali per la loro vita futura.

I vostri ragazzi si sono vaccinati?
In questo periodo c’è un po' di confusione a livello nazionale per chi ha la priorità. Si inizia dagli ultraottantenni, cosa perfettamente logica per i servizi sanitari e come criticità di vita. Il concetto confuso riguarda le persone fragili. Questo concetto di fragilità, non essendoci stata una definizione precisa, permette a chiunque di ritenersi persona fragile in base alle proprie sensazioni. Come linea noi non affermiamo di avere maggiori priorità rispetto alle persone anziane e attendiamo pazientemente il nostro turno, pur nella consapevolezza delle fragilità dei nostri ragazzi. Noi ci auguriamo che possano fare il vaccino il più presto possibile.

Le giornate nazionali e mondiali sono utili per la sensibilizzazione. Come invece si può lavorare perché l'attenzione sia alta anche nel resto dell'anno?
Le giornate in generale sono utili, ma da sole sono molto limitate. Questo perché il giorno c’è un grande clamore, mentre il giorno dopo si è già dimenticati delle disabilità in quanto travolti dalla propria vita quotidiana. Bisognerebbe occuparsene 364 giorni l’anno. Anche a livello regionale secondo noi, non ci sono le politiche adeguate all’autismo. Ciò che si fa in particolare in Sardegna in relazione all’autismo è dare dei contributi, quantitativamente importanti, alle famiglie anziché mettere in piedi dei servizi adeguati che siano accessibili a tutti. Ed è questo che noi come associazione e come genitori vorremmo per i nostri figli: strutture specializzate e personale qualificato che possano occuparsi dei nostri figli e dei nostri ragazzi e a cui noi sicuramente avremmo il piacere di affiancarci.

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