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C'è una malattia che non si vede nelle radiografie, non lascia cicatrici, non appare negli esami del sangue.

Eppure distrugge le giornate, svuota le energie, trasforma il letto in una prigione. Si chiama fibromialgia e colpisce tra il 2 e l'8 per cento della popolazione mondiale: in Italia si stimano tra due e quattro milioni di persone, in Sardegna migliaia.

Per decenni, chi ne soffriva si è sentito dire sempre le stesse parole: è stress, è ansia, è nella testa. I medici la ignoravano, le famiglie non capivano, i malati si vergognavano. Un dolore invisibile diventa facilmente un dolore che non esiste, almeno agli occhi degli altri. La fibromialgia è anche una malattia difficile da riconoscere perché non si presenta allo stesso modo in tutti i pazienti.

I sintomi e l'intensità del dolore possono variare molto da persona a persona: c'è chi soffre soprattutto di dolori muscolari diffusi, chi di bruciore, chi di stanchezza estrema o disturbi del sonno.

Questa variabilità contribuisce a renderla ancora più complessa da diagnosticare e spesso incomprensibile per chi non la vive. Negli ultimi anni, però, qualcosa è cambiato.

Nel 2025 uno tra i più ampi studi mai condotti sulla fibromialgia, pubblicato su medRxiv e basato sull'analisi di oltre due milioni e mezzo di persone, ha segnato un passaggio importante nella ricerca: sono stati identificati per la prima volta ventisei geni associati alla malattia, tutti coinvolti nei meccanismi del sistema nervoso centrale.

Questo significa una cosa fondamentale: la fibromialgia non è nella testa, nel senso psicologico del termine. È nel cervello, nel senso neurologico. È una malattia reale, con basi biologiche sempre più evidenti. La stessa linea di ricerca suggerisce anche che depressione e ansia, spesso presenti nei pazienti, non siano la causa della fibromialgia, ma una conseguenza del funzionamento alterato del sistema nervoso.

Sempre nel 2025, la FDA americana ha approvato uno tra i primi nuovi farmaci specifici per la fibromialgia dopo molti anni, il Tonmya. In Italia, invece, si continua a utilizzare prevalentemente una terapia off-label, fuori etichetta, che indica, cioè, l'uso di un farmaco autorizzato per una patologia, dosaggio, età o modalità di somministrazione diversa da quella ufficiale riportata nel foglietto illustrativo: duloxetina, pregabalin, gabapentin e amitriptilina, farmaci nati per altre patologie, appunto, ma impiegati nella pratica clinica quotidiana.

Accanto a questi, alcuni pazienti, in accordo con i propri medici, stanno sperimentando protocolli personalizzati che includono naltrexone a basse dosi, cannabis terapeutica e psicoterapia EMDR, con risultati che la ricerca sta iniziando a osservare con crescente interesse. Ma in Sardegna esiste un problema in più.

C'è un esame neurologico, la biopsia delle piccole fibre, che attraverso un piccolo prelievo di pelle permette di analizzare lo stato delle terminazioni nervose. Può essere fondamentale per comprendere meglio alcune forme di dolore cronico associate alla fibromialgia. In diverse regioni italiane è disponibile. In Sardegna no.

Chi vuole accedervi è costretto a viaggiare, affrontando costi elevati, anche novecento euro a persona in regime privato, e tempi lunghi nel sistema sanitario pubblico. La malattia esiste. La scienza lo dimostra. Le terapie evolvono. Ma per i pazienti sardi, alla fatica della malattia si aggiunge quella della distanza, geografica e sanitaria, dalle possibilità di diagnosi e cura.

A Oristano un centro che ci accompagna 

Mi chiamo Pier Paolo Gadau, ho cinquantatré anni e abito a Oristano con mia moglie Monica. Nella vita quotidiana cammino con un bastone, così come lei. Quando le distanze si allungano, diventano necessarie le stampelle. È la nostra normalità. Una normalità che non avremmo mai immaginato.

C'è una cosa che è importante chiarire. La nostra non è solo fibromialgia. È una condizione complessa, fatta di più diagnosi che insieme rendono difficile, a volte impossibile, vivere una vita normale. Io convivo con una fibromialgia severa, con dolore costante spesso al limite della sopportazione, giorno e notte.

Ho allodinia, una condizione per cui anche il semplice contatto dei vestiti può diventare doloroso, e gravi problemi al ginocchio sinistro, tra condromalacia e gonartrosi. Ho subito tre interventi chirurgici senza ottenere benefici. Oggi ho un'invalidità civile riconosciuta del 75 per cento.

Monica Comunian convive con una fibromialgia diffusa e una serie di problemi articolari e neurologici: artrosi grave alle ginocchia, interventi pregressi, dischi vertebrali compromessi, infiammazioni ai tendini, debolezza alle mani. Eppure, ogni mattina si alza, prende il bastone e va a insegnare ai suoi bambini della scuola primaria.

Lo fa da ventinove anni. Continua a farlo, nonostante tutto. È la persona più coraggiosa che conosca. Negli ultimi cinque anni abbiamo affrontato un percorso lungo e spesso frustrante. Migliaia di euro spesi tra visite mediche, farmaci, integratori e terapie. Duloxetina, pregabalin, gabapentin, amitriptilina i farmaci più utilizzati, prescritti off-label. Senza ottenere risultati significativi. Senza risposte chiare.

Un punto di svolta è arrivato quando abbiamo incontrato il Centro di Cure Palliative di Oristano, dove è stato costruito un percorso personalizzato: naltrexone a basse dosi, cannabis terapeutica preparata in laboratorio galenico, attività posturale e psicoterapia EMDR. Per la prima volta abbiamo avuto la sensazione di essere davvero seguiti.

Nonostante questo, i risultati ottenuti finora non sono quelli che speravamo. Il dolore è ancora presente, costante, e limita profondamente la nostra quotidianità. Per questo abbiamo deciso di continuare a cercare. Abbiamo iniziato a studiare, a informarci, ad approfondire le ricerche più recenti e a rivolgerci a specialisti anche fuori dalla Sardegna. A maggio saremo a Roma, a settembre a Cagliari.

Per un esame specifico dovremo andare fino a Bologna, perché qui non è disponibile. Non stiamo cercando miracoli. Non cerchiamo una guarigione improvvisa che sappiamo non esistere ancora. Cerchiamo risposte. Cerchiamo di capire cosa sta succedendo nei nostri corpi. Cerchiamo di vivere meglio, giorno dopo giorno. Perché, prima di essere pazienti, siamo persone. E ogni giorno, con il bastone in mano, continuiamo ad andare avanti.

* di Pier Paolo Gadau

Abbiamo incontrato Pier Paolo e Monica i giorni scorsi. Così come hanno raccontato nel loro articolo, si apprestano a vivere alcuni viaggi per visite specialistiche oltremare. Dai costi davvero esorbitanti. Hanno lanciato una raccolta fondi sul web per avere un sostegno dalla comunità.

Chi ne avesse la possibilità e volesse contribuire può consultare il link: https://whydonate.com/it/fundraising/il-nostro-dolore-e-reale-aiutateci

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